Lernen Sie unsere Mitglieder des sozialen Gesundheitsnetzwerks kennen

Das neue Social Well being Community (SHN) bietet Raum, um sich mit anderen Patientenvertretern zu vernetzen. Im August haben wir mehrere Aufforderungen auf der Fb-Seite des Social Wellbeing Network veröffentlicht, um als Sprungbrett für das gegenseitige Verständnis und den Aufbau von Verbindungen zu dienen. Local community-Mitglieder hatten viele Einblicke zu teilen!

Wie sich die Sommerhitze auf sie auswirkt

Eine der Fragen, die wir stellten, betraf das Überleben in der Sommerhitze: „Wir haben hier an der Ostküste der Vereinigten Staaten einen endlosen Sommer. Beeinträchtigt Hitze Ihren Gesundheitszustand?“ Überwältigend war die Antwort „Ja!“

„Ja, sehr, besonders für meinen Lupus. Zu heiß kann eine Eruption auslösen, also muss ich amazing bleiben.“

“Ja!!! Meine Mastzellerkrankung lässt keine gute Temperaturkontrolle zu. Die Hitze verstärkt meine chronische Dehydrierung und beeinträchtigt die Tragedauer meines Stomabeutels.“

„Hitze wirkt sich nur auf CLL-Patienten (chronische lymphatische Leukämie) aus, wenn sie bereits unter ‚Nachtschweiß’ leiden, was bei manchen der Tumble ist. Hinzu kommen die Hitzewallungen, die einige von uns auch haben – und es ist, als hätte male eine Mikrowelle im Inneren!“

„Bei wärmerem Wetter geht es mir tatsächlich besser. Die Luftfeuchtigkeit macht die Sache für mich zu einer Herausforderung.“

Ihre Gesundheitsreise in 3 Worten

Eine weitere Aufforderung im August fragte nach den Gesundheitsreisen der Gemeindemitglieder: „Wenn Sie Ihre Gesundheitsreise in 3 Worten beschreiben könnten, welche wären das?“ Mehrere Wörter kamen immer wieder vor.

Ermächtigung

Viele Befragte wählten „empowering“ als eines ihrer Wörter. Sie haben Kraft auf ihrer Gesundheitsreise gefunden. Das Teilen und Führen von Krankheiten gibt ihnen eine Stimme und einen neuen Zweck.

„Ungewöhnlich – deaktivierend – stärkend!“

„Erkenntnisse, Hoffnung, Ermächtigung.“

„Ermächtigung, Perspektive, Commitment.“

„Gedeihen, Ermächtigung, Hoffnung.“

„Am Boden zerstört, Gebet, ermächtigt.“

Demütigend

Ein anderes Wort, das einige Leute erwähnten, war „demütigend“. Das Leben mit einer chronischen Krankheit entfernt Dinge, die die meisten Menschen für selbstverständlich halten. Gesundheit, leichte Bewegung und das Ausführen täglicher Aufgaben können eine Herausforderung darstellen. Aber diese Herausforderungen führen zu Lektionen, die die Leute nie erwartet hätten.

„Unerwartet, demütigend, stärkend.“

„Auf jeden Slide demütigend.“

„Ein lehrreicher Moment.“

Schwierig

Auch das Thema, wie schwer es ist, mit einer chronischen Krankheit zu leben, kam auf. Die Menschen wiesen ausdrücklich auf Schmerz, Angst und Unsicherheit hin.

„Verwirrend, schmerzhaft, mysteriös.“

Im Großen und Ganzen kann LANGWEILIG DEPRESSIV, manchmal BESCHRECKENDIG sein.“

„Lernen, Leben, Ungewissheit.“

Ihre Erfahrungen mit Connexion 2022

Der August war auch der Monat des jährlichen Connexion-Treffens. Dies ist eine Zeit, um sich zu versammeln, voneinander zu lernen und von der Führung der Gesundheitsgewerkschaft zu hören. Eine Facebook-Eingabeaufforderung fragte nach Erfahrungen bei Connexion: „Vielen Dank, dass Sie an Tag 2 von Connexion teilgenommen haben!! Was war bisher deine Lieblingssession? Hast du etwas Neues gelernt?“

Vernetzung

Viele Antworten teilten ihre Wertschätzung für Networking-Möglichkeiten, insbesondere die Chance, sich mit anderen Patientenführern zu vernetzen, die Teil des SHN sind!

„Ich genieße es wirklich, andere Patientenführer zu treffen, aber in Bezug auf die Sitzungen habe ich es geliebt, heute etwas über Networking zu lernen.“

„Die Networking-Session war unglaublich. Ich kann es kaum erwarten, morgen beim Networking wieder ein paar neue Freunde kennenzulernen.“

„Ich habe es besonders genossen, andere Patientenführer in der Networking-Sitzung zu treffen.“

Medizinische Gasbeleuchtung

Eine weitere beliebte Sitzung war eine über medizinisches Gaslighting. Zu wissen, dass auch andere von Ärzten abgewiesen und ignoriert werden, war für viele Menschen eine Bestätigung.

“Bis jetzt . . . auf jeden Slide die heutige Gaslighting-Session.“

„Das Gasbeleuchtungspanel war großartig!“

„Das heutige medizinische Gasbeleuchtungspanel. Die Diskussion hat mich positiv umgehauen.“

Vielen Dank

Wir danken denen, die sich mit diesen Aufforderungen beschäftigt haben! Vielen Dank, dass Sie hier sind und für all die Arbeit, die Sie leisten!